МЕДИКОГЕНЕТИЧЕСКИЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР РАМН

Здравствуйте! Хотела поделиться опытом своего общения с лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБУ "Медико-генетический научный центр" (г. Москва, ул. Москворечье, д. 1). Мой ребенок в месячном возрасте попал в реанимацию с диагнозом гемморагическая болезнь новорожденных, мы лежали в реанимации 2 мес., за это время нам было поставлено около пяти разных диагнозов. Для подтверждения/исключения таких диагнозов как галактоземия, синдром Нимана-Пика, синдром Алажиля мы обращались в лабораторию наследственных болезней обмена веществ. Выполнение указанных анализов довольно дорогое удовольствие, но мы прекрасно понимали, что высоко профессиональные исследования не могут стоить дешево и без колебаний заплатили деньги, чтобы получить экспертное заключение самого крупного генетического центра такой огромной страны как Россия!
И с чем же мы столкнулись... Каждый раз переступая порог каб., где ведется общение с клиентами данной лаборатории, мы сталкивались с хамским к себе отношением: например, даже если никого из посетителей нет в кабинете лаборант (женщина около сорока лет, среднего роста, с длинными волосами, убранными в хвост; есть еще один лаборант - молодая девушка около 30 лет, она очень грамотно и вежливо все объясняет и помогает), может грубо ответить что-то типа: "закройте дверь, не видите я занята", при тебе сквозь зубы, смотря в компьютер - "как же мне все это надоело, приходят ничего не понимают" и тому подобное. Например, моему папе про меня лаборант сказала: "ну, да, нам звонила эта, не знаю кто она вам". Неважно кто приходит в лабораторию: я - 30 летняя женщина, или мой отец - пожилой человек, пенсионер, наш знакомый, у которого ребенок тоже лежал с нами в реанимации, или наши иногородние знакомые, имеющие ребенка-инвалида - отношение мягко сказать невежливое. И такое отношение к людям, которые платят десятки тысяч рублей! Мы заплатили за работу этой лаборатории около 50 тыс. руб. Для людей с ребенком инвалидом, только на питание которого в день уходит более 400 руб. это достаточно большая сумма.
В связи с тем, что мы долгое время лежали в больнице, а муж мой работает до поздна, да и откровенно говоря не было желание идти и снова видеть недовольное лицо лаборанта, мы решили воспользовались возможностью получить результаты по почте. Теперь будьте внимательны - данная лаборатория присылает заключения, которые стоят десятки тысяч рублей, совершенно никем не завизированные- ни специалистом, делавшим анализ, ни завлабораторией. Вначале я подумала, что может быть только нам направили просто заключение в формате word без виз и это произошло просто по какому-то странному стечению обстоятельств, но нет - мои знакомые, имеющие малыша со схожим заболеванием и проживающие в другом регионе, тоже получили заключение в таком же формате. И еще одни знакомые из Москвы тоже получили все без виз! Совершенно непонятно почему за десятки тысяч рублей людям присылают никем не заверенную бумажку! И это происходит в мире, где уже давным давно все используют электронные подписи или хотя бы направляют скан-копии заключений с визами! Заметьте это столица нашей страны, это ведущая научная лаборатория! Мы живем в Москве и у нас есть возможность съездить и получить оригинал с подписями, а многие клиенты этой лаборатории живут в регионах и сделать им это непросто. Многим надо оформлять инвалидность детям, разве возможно будет включить в пакет документов для оформления инвалидности никем не завизированное заключение?! Нет невозможно!
Но направление серьезных, дорогостоящих экспертных заключений без виз это еще не все трудности, с которыми Вы можете столкнуться. Мы получили по электронной почте одно заключение, а на руки - заключение с иным текстом. На вопрос почему так произошло был получен ответ -"Смысл не изменился.
Пожалуйста, обращайтесь к врачам. Мы вам никак не сможем помочь с состоянием здоровья ребенка.
На основании данного анализа синдром - у нас не вызывает сомнений. Но врач должен сопоставлять клинические и лабораторные данные. Принимать решение о тактике ведения пациента и т. д.
Если у врача будут вопросы по результатам - пусть пишет мне.". Если смысл не изменился зачем все перифразировать, почему не направить повторно родителями исправленное заключение!?? Да мы и не просим помогать нам с состоянием здоровья ребенка, мы просим пояснить почему у нас на руках два разных документа и одно заключение заменено на другое. Все мы живые люди и всякое может произойти, можно было извиниться и направить исправленное заключение, и подобное не вызвало бы с нашей стороны негативных эмоций! Надеемся, что вы не столкнетесь с указанными трудностями при взаимодействии с данной лабораторией.
Желаем всем здоровья и всяческих благ!